Buna Nick, ai fost la un medic? medicul de familie, eventual un neurolog. Durerile de cap au cauze multiple, nu e nevoie sa te gandesti la ce e mai rau. Iti recomand sa discuti cu un medic si sa iti faci niste analize uzuale de sange, poate e doar o deficienta de minerale. Daca esti ingrijorat ca s-ar putea sa fie sindromul antifosfolipidic, poti face la un laborator teste pentru autoanticorpi anticardiolipin. Costa vreo 45 de lei.

Bogdan

cristinbarbu a scris:Salut,
Ma numar si eu printre cei 'nefericiti ' care au fost diagnosticati cu Sindrom antifosfolipidic.
Diagnosticul e pus din 2003 la Colentina,desi primele semne sunt din1999.
Aproape 4 ani am urmat tot felul de tratmente care mai diferite ,de fapt am fost un cobai.
Simptomele mele nu se aseamana cu ceea ce am citit.
La mine boala a debutat dermatologic cu o afectiune care se cheama anetodermie.Astea erau niste mici umflaturi la nivelul pielii de culaore rosie si care in timp ajungeau de culoarea pielii numai ca tesutul elastic se fragmenteaza.Nu ma deranjau de niciun fel doar ca erau inestetice.
De atunci si pana acum in 2007 boala a trecut prin mai multe etape. o sa scriu mai pe scurt,fiecare simptom cam la un an fata de precedentul.
Urmatoarea etapa au fost alergiiile . (asta pana sa ajung la Colentina).
Tratamentul de inceput a fost plaquenil 200 2comp/zi.
Mai departe au aparut ametelile cu stare de voma,imposibilitatea de a ma tine pe picioare. Tratment plaquenil,microser,medrol,milgama.
mai departe tromoembolism pulmonar:plaquenil,clexane,si sintrom.
Acum sunt in ultima faza descrisa si sper ca viitorul va fi mai roz.
Nu am scris nimic de analize;acl pozitiv in rest totul normal+timpii de coagulare modificati dar nu de la inceput.
Din cate stiu e o boala care poate aciona diferit de la o pesoana la alta si tocmai de aceea e destul de greu de identificat.
Sanatate tuturor.

Buna
Imi poti spune si mie mai multe despre anetodermie? mie mi-au ramas niste cicatrici pe spate, in urma acneei cel mai probabil, iar acum cateva luni in urma unei biopsii mi s-a spus ca este vorba de o anetodermie. Dar nici unul din medicii la care am fost nu mi-a dat explicatii..ce e? ce o declansaza? daca ar trebui sa fac alte analize? daca pot face ceva sa vindec anetodermia nu doar cicatricile
Multumesc mult.
Multa sanatate.
Cristiana

Am fost diagnosticat cu acest sindrom din noiembrie 2005.
In prezent iau vessel due f, 1 tb de plaquenil/zi si thromboass. La mine a debutat neurologic si o continua asa
Am trecut prin aceleasi momente stupide in care am fost considerat nebun si mi-au fost prescrise tot felul de medicamente inutile.
Aceasta afectiune 'nu trece', cred ca asta e limpede pentru toti.
Pe mine cel mai tare ma irita faptul ca nu am certitudinea ca maine nu voi avea explozii in cap, ameteli, sau tahicardie paroxistica supraventriculara. Sunt zile si zile...
Voi mai posta din cand in cand.
Toate bune.

Salut raven2k,

Stiu cum e, si eu am trecut prin 7 luni de stress crunt pana mi-au gasit ce am. Pe mine m-au suspectat de scleroza multipla. Plaquenil e foarte bun pt sindromul antifosfolipidic dar tratamentul standard e de 2 tablete pe zi, poate tie ti se da doar o tableta pt ca mai iei si altceva. Eu am facut 3 luni de heparina injectabila (Clexane) si din octombrie 2006 iau aspenter 75mg pe zi si Plaquenil 2x200 mg/zi. Mai iau din proprie initiativa ulei de peste Omega 3 care are proprietati anticoagulante.
Anticardiolipin-ul (ACL) a scazut si crescut in timpul asta intre 11 si 16 unitati, dar inca nu am avut valori negative (sub 8 unitati). Am citit ca dupa un an de tratament cu Plaquenli, valorile de ACL ar trebui sa devina negative.

Ma bine, nu am mai avut probleme, uneori mai am usoare stari de oboseala sau dificultati de concentrare dar nimci grav.

Toate cele bune,
Bogdan

Guest a scris:Buna
Imi poti spune si mie mai multe despre anetodermie? mie mi-au ramas niste cicatrici pe spate, in urma acneei cel mai probabil, iar acum cateva luni in urma unei biopsii mi s-a spus ca este vorba de o anetodermie. Dar nici unul din medicii la care am fost nu mi-a dat explicatii..ce e? ce o declansaza? daca ar trebui sa fac alte analize? daca pot face ceva sa vindec anetodermia nu doar cicatricile
Multumesc mult.
Multa sanatate.
Cristiana

Buna,
Din pacate vestile nu sunt bune,de cicatrici nu o sa scapi,totul e ca medicii sa detremine daca e o anetodermie primara sau secundara.
In orice caz mai trebuie facute investigatii.De fapt pe ce s-a bazat cand a pus diagnosticul de anetodermie?
Nu stiu ce se intampla cand anetodermia este primara ,adica nu exista alti factori care sa o determine,dar cand e secundara lucrurile secomplica dupa cum ai vazut.
In orice caz iti urez sa ai nervi de fier si ...... sanatate

salut la toata lumea! sunt Camelia, am 39 de ani si de vreo 2 ani ma confrunt cu starile mentionate de Marius. am fost si eu prin diversi medici, dar nu am aflat nimic concret din ce se petrece cu mine si m-am lasat pagubasa. dar.....azi am fost si la medic (banuind ca am varice) si spre surprinderea ma am aflat ca sunt suspecta de SAFL.urmeaza sa-mi fac toate analizele, iar cand voi avea rezultatul va voi anunta daca fac si eu parte din club sau nu. imi poate spune cineva cam cat ma vor costa acele analize? sincer, lista este cam lunga!!! stiu ca le voi face la fundeni. va urez sanatate si am sa incerc sa apar mai des pe aici, daca nu incurc. acum este f tarziu, dar nu am rezistat sa nu scriu cateva cuvinte. sanatate la toata lumea!

Buna!
Mie tocmai mi-au iesit anticorpii anticardiolipinici pozitivi. Inca nu mi s-a pus diagnosticul de SAFL, intrucat mi s-a explicat ca trebuie intrunite minim un criteriu clinic (tromboze, o sarcina pierduta dupa 10 saptamani, 3 sau mai multe sarcini pierdute inainte de 10 saptamani) si unul de laborator (rezultate pozitive pt. ACL si LAC la doua determinari facute la cel putin 6 saptamani distanta).
Voi ati repetat analiza la interval de 6-12 saptamani?
Eu pierdut doar o sarcina la 9 saptamani (conform eco), deci nu ma incadrez la nici un criteriul clinic.
Cat despre tromboze, se pot determina ecografic? Am citit ca exista eco Doppler vascular.
Mi-e teama sa nu pierd inca o sarcina...Voi ce ma sfatuiti sa fac?

bbarlea a scris:De la Reumatologie de aici din Mures mi-au spus sa iau 20 de zile Plaquenil apoi 10 zile pauza pt a reduce efectele secundare. Plaquenil poate da depuneri pe cornee si e necesar un examen oftalmologic la fiecare 3 luni.
Culmea, mie imi cadea parul inainte sa incep Plaqenil, si s-a oprit imediat dupa ce am inceput tratamemntul, oricum inainte luasem tone de medicamente, antibiotice, antiinflamatoare steroidiene, milgama si alte vrute si nevrute, ma mir ca mi-a rezistat ficatul si stomacul.

Buna, eu sunt medic rezident, cu pacienti diagnosticati cu sdr antiPL,am vazut ca ai si afte...anticorpii pt lupus i-ai facut?

kmly a scris:salut la toata lumea! sunt Camelia, am 39 de ani si de vreo 2 ani ma confrunt cu starile mentionate de Marius. am fost si eu prin diversi medici, dar nu am aflat nimic concret din ce se petrece cu mine si m-am lasat pagubasa. dar.....azi am fost si la medic (banuind ca am varice) si spre surprinderea ma am aflat ca sunt suspecta de SAFL.urmeaza sa-mi fac toate analizele, iar cand voi avea rezultatul va voi anunta daca fac si eu parte din club sau nu. imi poate spune cineva cam cat ma vor costa acele analize? sincer, lista este cam lunga!!! stiu ca le voi face la fundeni. va urez sanatate si am sa incerc sa apar mai des pe aici, daca nu incurc. acum este f tarziu, dar nu am rezistat sa nu scriu cateva cuvinte. sanatate la toata lumea!

Nu stiu exact ce analize ai primit de facut, dar eu am platit cam 1.200.000 lei la Institutul Cantacuzino pentru determinarea anticorpilor anticardiolipinici, anticorpilor antibeta2 glicoproteina si lupus anticoagulant.
Din cate am inteles pentru stabilirea diagnosticului de sindrom antifosfolipidic sunt necesare doua rezultate pozitive, in titruri medii sau mari la doua determinari facute la interval de minim 6 sau 12 sapt. (nu am retinut exact) pentru oricare din anticorpii de mai sus si existenta unor tromboze (care trebuie confirmate prin ecografie Doppler vascular) sau a unor sarcini pierdute.

Iuliana a scris:

kmly a scris:salut la toata lumea! sunt Camelia, am 39 de ani si de vreo 2 ani ma confrunt cu starile mentionate de Marius. am fost si eu prin diversi medici, dar nu am aflat nimic concret din ce se petrece cu mine si m-am lasat pagubasa. dar.....azi am fost si la medic (banuind ca am varice) si spre surprinderea ma am aflat ca sunt suspecta de SAFL.urmeaza sa-mi fac toate analizele, iar cand voi avea rezultatul va voi anunta daca fac si eu parte din club sau nu. imi poate spune cineva cam cat ma vor costa acele analize? sincer, lista este cam lunga!!! stiu ca le voi face la fundeni. va urez sanatate si am sa incerc sa apar mai des pe aici, daca nu incurc. acum este f tarziu, dar nu am rezistat sa nu scriu cateva cuvinte. sanatate la toata lumea!

Nu stiu exact ce analize ai primit de facut, dar eu am platit cam 1.200.000 lei la Institutul Cantacuzino pentru determinarea anticorpilor anticardiolipinici, anticorpilor antibeta2 glicoproteina si lupus anticoagulant.
Din cate am inteles pentru stabilirea diagnosticului de sindrom antifosfolipidic sunt necesare doua rezultate pozitive, in titruri medii sau mari la doua determinari facute la interval de minim 6 sau 12 sapt. (nu am retinut exact) pentru oricare din anticorpii de mai sus si existenta unor tromboze (care trebuie confirmate prin ecografie Doppler vascular) sau a unor sarcini pierdute.

da scuze ca nu am specificat ce analize. iata-le: