[ Dureri abdominale | Vndecare acnee | Dependenta de alcool | Alergii | Artrita si artrita severa | Astm | Cancer | Infectie cu candida | Colita, infectii urinare | Colita ulceroasa | Constipatia | Diabet | Diaree | Migrene, dureri de cap | Diverse alte dureri | Eczeme | Emfizem pulmonar | Endometrioza | Lipsa energiei | Probleme cu fierea | Dependenta de fumat, tutun si nicotina | Guta | Hemoroizi | Hepatita C | Hernie | Infarct miocardic | Lupus | Matreata persistenta | Caderea parului (chelie, alopecie) | Picioare mirositoare | Piele: pete, riduri, aspect | Sindrom premenstrual (PMS) | Probleme cu inima | Prostatita | Psoriazis | Raceala si gripa | Scleroza multipla | Slabire | Tensiune arteriala ]



Posteaza mesaj  Posteaza subiect 
povestile celor bolnavi
Autor Mesaj
Mesaje: 4
Inscris: Nov 2007
Reputatie: 0
Mesaj: #1
povestile celor bolnavi

rasu - plansu ma apuca citind continutul forumului...asa cum m-a apucat atunci cand am fost eu diagnosticata, acum 10 ani.

Pe atunci, eram plecata din tara, iar pe net, informatiile despre sclero in limba romana, erau de-a dreptul lipsa. M-am apucat de citit in limba engleza, iar apoi am invatat si am facut o pagina web (pe care in curand o voi improspata).

Ce pot sa spun...ma apuca tristetea citind pe forum... dar mai stiu ca trebuie sa luptam sa razbatem.

Am sa stau sa citesc in continuare si am sa scriu mai multe maine. Pana atunci, ca sa ma cunoasteti, va invit sa-mi vizitati pagina:
http://www.ikstar.org
sau incepeti de aici:
http://www.ikstar.org/povestea%20mea.htm

(nu uitati sa dati click pe "home" ca sa va intoarceti la harta site-ului - o scapare pe care o voi rezolva curand)

Va urez la toti sa aveti zile cat mai bune! mai ales acum in prag de iarna, cand vremea este mofturoasa Big Grin ca si noi de altfel

07-11-2007 03:16 PM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Mesaje: 3
Inscris: Nov 2007
Reputatie: 0
Mesaj: #2
Question  RE: povestile celor bolnavi

Buna ziua
Sunt Moti, si am cateva nelamuriri.Am facut in dec 2005 un RMN cerebral si mi s-au gasit zone demielinizate; dupa ce s-a banuit ca am SM am fost si la Iasi si la Institutul de boli Cerebro-Vasculare Bucuresti unde au schimbat diagnosticul-au spus ca am vasculita cerebrala si sindrom Cogan(au spus ca leziunile vizibile la RMN nu sunt specifice pt SM).Am facut tratament cu medrol in 2 randuri-in febr si la sf lui martie2006.De atunci mi-au disparut ametelile(nu puteam sta in picioare, nici cu ochii inchisi-se misca totul cu mine, doar pe partea dreapta ma simteam un pic mai bine), nici nistagmusul nu mai exista, mai am probleme cu vederea(incetosata la ochiul drept) si am uneori senzatia de amorteala a creierului...Fac de atunci tratament cu Q10, pramistar, sermion(am luat si tanakan), betaserc si milgamma.Nu am mai fost la control dar nu stiu ce sa fac...imi e f departe la Bucuresti iar faptul ca m-am simtit mai bine, m-a facut sa pun sanatatea pe un plan secundar.
Stiti cumva la Iasi unde m-as putea adresa, deoarece as dori sa refac investigatiile sa mi se puna totusi un diagnostic clar... As vrea sa reiau investigatiile inainte de a avea o surpriza neplacuta...(pt ca la un moment dat medicii mi-au spus sa mai astept...ca nu se pot pronunta...?!-dar ce sa astept sa se agraveze boala?)
Si m-ar interesa daca folositi tratamente naturiste...pt ca as opta pentru ceva de genul acesta deoarece cu siguranta nu face rau nici macar unei persoane sanatoase...
Va multumesc anticipat si sa dea Dumnezeu sanatate la toata lumea

08-11-2007 03:25 PM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Mesaje: 4
Inscris: Nov 2007
Reputatie: 0
Mesaj: #3
RE: povestile celor bolnavi

De cand am gasit acest forum si citesc cele scrise de altii, nu pot sa nu ma minunez de "varianta scurta" de diagnosticare a SM - RMN -ul.

De fapt, nu-i chiar asa usor de diagnosticat, dar ma rog...

Te sfatuiesc sa nu pui sanatatea pe locul doi, in nici un caz! mai ales ca e vorba de afectiunea ochilor - nimic nu-i mai scump decat vederea (mai degraba mi-as pierde o mana sau un picior).

Nu stiu unde sa-ti spun sa mergi la Iasi... dar atata vreme cat sindromul Cogan este considerata ca fiind boala reumatologica, ar trebui sa mergi la un reumatolog bun. Si daca ai sa cauti, ai sa gasesti cu siguranta un medic in care sa ai incredere.

Ca si vasculita, sindromul Cogan poate sa apara din cauza unor alte boli reumatologice sau chiar din cauza unor infectii.

In locul tau, as lua rezultatele pe care le ai si as incepe sa merg la medic si impreuna cu el sa dau la sapa cu tot felul de teste pentru a gasii originea problemei.

Din nefericire, medicii au dreptate cand spun ca trebuie sa mai astepti. Am trecut si eu prin asta si este inevitabil. Trebuie sa-si faca de cap boala ca sa fie depistata. Asta este motivul pentru care RMN-ul nu este o metoda sigura de diagnosticare. Faptul ca aceste boli se manifesta diferit de la un bolnav la altul, ingreuneaza munca medicilor. Un medic poate sa fie specialist in tratarea lor, dar nu in diagnosticare.

Daca ai gasit reumatologul in care ai incredere (unul care sa si asculte ce spui, nu doar sa-ti spuna ce crede el si tu s-o iei de buna), atunci el te va trimite la un neurolog bun. Pana la urma, important este sa existe un laborator bun, bine dotat in ceea ce priveste testele imunologice si din cate stiu, la Iasi exista.

Tratamentele naturiste ajuta cu siguranta. Eu am invatat sa-mi ascult organismul: el iti cere ce are nevoie si trebuie ajutat. Sa nu cazi in schimb in partea cealalta, a cheltuirii cu nemiluita pe ele. Apoi, trebuie sa ai rabdare si cu aceste tratamente, ele isi fac efectul in timp.

Am umblat si eu la multi medici - sau naturisti pana mi-a ajuns. Tratamentul este de intretinere si nu de vindecare. Dar intretinerea asta, inseamna enorm. Poti sa ajungi sa controlezi boala.

Pot sa spun ca am avut o vara superba, fara dureri si fara crize. Am avut norocul sa stau mai mult la munte si sa ma tratez cu cruditati si mancare sanatoasa. Aerul, linistea psihica si sufleteasca au facut minuni.

In ceea ce priveste vasculita, vezi atasamentul pe care l-am pus aici.

Iti urez succes, sa gasesti medicul pe care il cauti si bafta la toate testele. Nu uita ca medicul nu-i o persoana nascuta pe un piedestal, sa te priveasca de sus si tu sa nu comentezi.

ai grija de tine si Doamne-ajuta!

22-11-2007 11:11 AM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Mesaje: 4
Inscris: Nov 2007
Reputatie: 0
Mesaj: #4
RE: povestile celor bolnavi

Din pacate vad ca nu vrea sa-mi ia atasamentul asa ca scriu aici direct Smile

Vasculita:

Vasculita este o inflamare a vaselor sanguine. Provoaca schimbari la nivelul peretelui vaselor sanguine: slabirea lor, inflamarea, ingustarea, cicatrizarea lor. Inflamarea poate sa fie pe termen scurt- forma acuta, sau pe termen lung - cronica. Atrofierea vaselor de sange, face ca organele interne sa ajunga sa nu mai primeasca suficient sange, fapt ce duce la imbolnavirea organelor interne. In cazul spargerii vaselor de sange, duce la hemoragii interne.

Ca si Lupusul, Sclero, Polimiozite, Vasculita este de mai multe tipuri. Unele tipuri de vasculita se pot ameliora de la sine, in timp, iar altele necesita tratament.

Simptomele vasculitei, difera in functie de tipul de vase de sange afectate si in consecinta ce tip de organe interne sunt afectate. Ca simptome generale ale Vasculitei sunt: febra, slabiciune, pierderea in greutate, dureri musculare si dureri de incheieturi, pierderea poftei de mancare, afectiuni ale nervilor periferici: amorteala in diferite zone.

Dintre tipurile de vasculita, fiecare cu simptomele ei specifice:
* Sindromul Behcet: cauzeaza inflamatii ale arterelor si venelor. Simptomele includ: leziuni ale pielii de pip acneic, ulceratii ale mucoasei bucale, si ale mucoasei genitale, inflamatia ochilor.

* Boala Buerger: denumita si tromboangiita, cauzeaza inflamatii ale vaselor de sange ale extremitatilor. Simptome: dureri la nivelul mainilor si a picioarelor, si ulcere (rani ulceroase) la nivelul degetelor de la maini si de la picioare.

* Sindromul Churg-Strauss: cunoscut si ca granulomatoza alergica. Afecteaza vasele de sange de la nivelul plamanilor, si este asociat

* Crioglobulinemia: cel mai des asociata cu virusul hepatitei C, infectioase. Simptome: urticarii hemoragice (pete purpurii) la nivelul picioarelor, artrita, slabiciunea si afectarea nervilor - neuropatie
.
* GCA - Normal apare la persoane de peste 50 de ani, si este inflamarea arterelor de la nivelul gatului, partea de sus a corpului, maini si cap (in zona tamplelor). Cel mai adesea asociata cu Polimialgia reumatoida, simptomele sunt: dureri de cap, sensibilitate a scalpului, dureri de articulatii, viziune dubla sau in ceata.

* Purpura Henoch-Schonlein: cauzeaza inflamatii ale vaselor sanguine ale pielii, incheieturilor, rinichilor. Simptomele includ: dureri abdominale, sange in urina si/sau scaun, dureri ale articulatiilor, pete purpurii la nivelul picioarelor. De obicei apare la copii.

* Vasculita Hipersenzitiva. Semnele primare sunt pete rosii pe piele. Cauzele care o provoaca pot fi cel mai adesea, reactia la unele tratamente medicamentoase, alergie, sau o infectie in organism.

* Poliangiita Microscopica: afecteaza vasele mici de sange de la nivelul rinichilor, a plamanilor, si a pielii. Simptome: rani la nivelul pielii, febra, pierderea in greutate fara nici un alt motiv, inflamarea vaselor mici de sange in rinichi, si leziuni ale nervilor.

* Poliarterita Nodosa. Afecteaza vasele de sange mici si medii, in diverse parti ale organismului incluzand: piele, inima, rinichi, nervii periferici, muschi si intestine.
Simptome: pete purpurii si ulcere la nivelul pielii, dureri musculare si de articulatii, dureri abdominale, si probleme la nivelul rinichilor.

* Polimialgia Rheumatoida (PMR). Dureri la nivelul articulatiilor mari: umeri, solduri, genunchi. Simptome: dureri musculare la nivelul umerilor, soldurilor picioarelor.

* Vasculita Reumatoida: este o complicatie a Artritei Reumatoide. Afecteaza numeroase parti ale organismului: ochi, piele, maini, picioare.

* Arterita Takayasu. Afecteaza arterele mari din organism, incluzand aorta. Simptome: dureri de spate, slabiciune si dureri in maini, dureri de cap.

* Granulomatoza Wegener. Provoace inflamatii la nivelul nasului, sinusuri si gat, plamani si rinichi. Simptome: respiratie scurta, sinuzita cronica, hemoragii nazale si infectii fregvente la urechi.


Cauzele: la cele mai multe forme de Vasculita, cauzele aparitiei sunt necunoscute si se numesc Vasculite primare. Unele tipuri insa pot sa fie cauzate de anumite infectii si atunci se numesc Vasculite secundare.

Infectiile pot fi cauzate de virusul hepatitei C si B care uneori cauzeaza aparitia Poliatritei Nodosa. Vasculita mai poate aparea impreuna cu alte boli ale sistemului imun, declansate de acestea: Lupus, sindromul Sjogren's, etc. Uneori poate fi o reactie alergica la tratamente medicamentoase.

Diagnosticarea: pentru ca simptomele vasculitelor sunt comune cu alte boli, diagnosticarea este foarte dificila. In mod normal, toate testele medicale si analizele de laborator, sunt folosite pe principiul excluderii. La inceput se iau in calcul multe boli cu aceleasi simptome, iar analizele se fac pentru diferentiere. Adica din seria de teste si analize, vedem ce iese, si spunem: nu elupus, sau nu e sclero, se iau prin eliminare.

Din pacate, asta este situatia. Asa am patit si eu. Iti trebuie rabdare cu carul si nervi de otel.
Nu este usor sa ajungi la un diagnostic cert. Se pun la o lalta: rezultatele analizelor de laborator (CRP, ANCA, factorul reumatoid, ANA) cu simptomele bolnavului, eventual o tomografie si un RMN, o angiograma ( se introduce intravenos o substanta de contrast si se face radiografie), dupa care se arunca zarurile.
Se mai poate face o biopsie a vaselor sau a organelor afectate.

In cele mai multe cazuri, vasculita poate fi controlata prin tratament. Tratamentul este in functie de Tipul Vasculitei, gravitatea ei si starea sanatatii pacientului.
De obicei, tratamentul medicamentos insemna: Corticosteroizi: prednison sau medrol. Se mai dau si alte medicamente care sa combata efectele adverse ale acestora.
In cazul vasculitelor severe se prescriu si citotoxice si antiiflamatoare.

22-11-2007 11:17 AM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Mesaje: 3
Inscris: Nov 2007
Reputatie: 0
Mesaj: #5
RE: povestile celor bolnavi

Buna
scuze pt eroarea de mai sus...[admin: s-a rezolvat Smile]
Iti multumesc f mult pt informatii
Adevarul e ca ar trebui sa o "iau intr-o directie"...Mie mi-a pus diagnosticul de sindrom Cogan neurologul de la Bucuresti si nu stiam ca e de natura reumatologica...Atunci sa incerc si asa...oare la Spitalul Militar la Iasi o fi vreun reumatolog bun? ca am fost acolo la neuro si am dedus ca nu prea au posibilitati... si nici chef sa reia toate investigatiile de la capat pt a pune un diagnostic...mi-au sugerat sa ma duc tot acolo unde am fost, unde mi-au stability diagnosticul...desi, si-a exprimat parerea ca dupa parerea ei, nu ar fi acesta diagnosticul(prin simpla vizualizare a analizelor, fara altceva in plus...nu mi-a verificat nici un reflex...etc, a, ba da-a observat si anizocoria...)cam asta e...probabil ar trebui sa cautun reumatolog...oare la Praxis sa incerc mai degraba?!
Multa sanatate si Doamne-ajuta!

26-11-2007 12:32 PM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Mesaje: 4
Inscris: Nov 2007
Reputatie: 0
Mesaj: #6
RE: povestile celor bolnavi

"nu prea au posibilitati... si nici chef sa reia toate investigatiile de la capat pt a pune un diagnostic..."

da, asta este partea trista care vine la "pachet" cu boala: medicii care nu au chef sa se apuce de investigatii. Adevarul este ca e vorba de un drum foarte anevoios si foarte lung.

Apropo, uita-te pe AXN, de luni pana vineri parca, la ora 10 este un serial dr. House.
Este un film legat de problemele astea si reflecta foarte bine realitatea diagnosticarii in cazurile noastre. (lasand la o parte nimicnicia de care da dovada acel medic - cu toate ca si asta poate fi reala)

Pana la urma si medicii sunt tot oameni. Ma sperie insa realitatea din ziua de azi: multi bolnavi diagnosticati mult prea usor, care incep tratamentul cu tot felul de medicamente menite sa demoleze sistemul imun al organismului. Face bine cand e prescris cui trebuie. Dar face si mult rau, declansand alte probleme.... e cu dublu tais toata povestea...

14-12-2007 10:08 AM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Mesaje: 1
Inscris: Dec 2007
Reputatie: 0
Mesaj: #7
RE: povestile celor bolnavi

Incercati cu ulei de la candela Sfantului NECTARIE de la Eghina. In Iasi ca si la Manastirea Radu Voda se gasesc Sfinte Moaste ale Sfantului Nectarie. Cititi Acatistul si rugati va neincetat Domnului Iisus Hristos si Maicii Domnului. Sunt convins ca veti reusi in acest fel cel mai sigur "tratament naturist". Va doresc succes.

31-12-2007 10:10 PM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
 
Mesaj: #8
RE: povestile celor bolnavi

buna ziua , ma numesc iulia si am o forma de vasculita GRANULOMATOZA WEGENER , as dori sa intru in contact cu persoanele afectate de aceiasi boala . ma gasiti la e-mail leone_marcus@yahoo.com.

17-01-2008 03:48 PM
Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Mesaje: 1
Inscris: Feb 2008
Reputatie: 0
Mesaj: #9
sindrom cogan

In cautarea mea despre Sindrom Cogan am intrat pe forum si am vazut discutia ta despre acest subiect. Din pacate si eu am fost diagnosticat cu aceasta boala si ma lupt cu ea de ~ 2 ani. Am trecut ca si tine printr-o perioada incerta si am sperat ca se va gasi o modalitate de rezolvare sau ca diagnosticul este gresit. NU A FOST. In incercarea de a te ajuta as vrea sa-ti trimit 2 articole foarte interesante care te vor lamuri intrucatva despre boala cu care te lupti. Cel mai important lucru: NU PIERDE VREMEA! Boala se agraveaza in timp si poate evolua catre SURDITATE PROFUNDA. Celelalte simptome (vaz, etc) se rezolva prin tratamentul antiinflamator insa AUZUL POATE FI PIERDUT IREVERSIBIL. Trimite-mi adresa ta de mail la matei.horia@gmail.com sa-ti returnez articolele.
Sanatate!

moti a scris:Buna
scuze pt eroarea de mai sus...[admin: s-a rezolvat Smile]
Iti multumesc f mult pt informatii
Adevarul e ca ar trebui sa o "iau intr-o directie"...Mie mi-a pus diagnosticul de sindrom Cogan neurologul de la Bucuresti si nu stiam ca e de natura reumatologica...Atunci sa incerc si asa...oare la Spitalul Militar la Iasi o fi vreun reumatolog bun? ca am fost acolo la neuro si am dedus ca nu prea au posibilitati... si nici chef sa reia toate investigatiile de la capat pt a pune un diagnostic...mi-au sugerat sa ma duc tot acolo unde am fost, unde mi-au stability diagnosticul...desi, si-a exprimat parerea ca dupa parerea ei, nu ar fi acesta diagnosticul(prin simpla vizualizare a analizelor, fara altceva in plus...nu mi-a verificat nici un reflex...etc, a, ba da-a observat si anizocoria...)cam asta e...probabil ar trebui sa cautun reumatolog...oare la Praxis sa incerc mai degraba?!
Multa sanatate si Doamne-ajuta!

11-02-2008 01:45 AM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Mesaje: 1
Inscris: Mar 2008
Reputatie: 0
Mesaj: #10
Big Grin  RE: povestile celor bolnavi

Doamne ajuta!
Fiind primul meu mesaj imi cer scuze daca nu scriu unde trebuie. Am sa scriu pe scurt povestea mea. Am 36 de ani si 2 copii. Acum 2 ani am avut o semipareza pe toata partea stanga (fata mana picior) astfel am ajuns la Iasi la Spitalul Recuperare la Dr Prof Popescu. Acolo am fost diagnosticata cu SM. IN urma analizelor, RMN, s-a constat ca totusi nu este SM. Tot atunci am facut testele pentru hepatita si am descoprit ca am hep B inactiva (la vremea respectiva) Am parasit spitalul de recuperare cu un gust amar.. medicul spunandu-mi ca nefiind diagnosticata cu SM nu are ce sa imi faca ..decat sa astept pana la eventualele simptome mai clare. Efectiv mi-a facut iesirea din spital fara sa imi mai spun nimic. Necazul meu care este, citind mesajele voastre ma regasesc orecum in anumite simptome. Ceea ce ma ucide este oboseala cronica. ma culc -ma trezesc obosita, obosesc si cand vorbesc mai mult sau cand stau degeaba. Merg foarte greu, avand dureri fff mare de picioare, am dureri de cap periodice, constipatie, amorteli ale membrelor, furnicaturi, tulubrari de concentrare (uit fff mult si repede). Acum 3 saptamani ( de un an de zile nu am mai fost deloc la medic) am mers la IGH Iasi pentru analizele periodice (ptr. hepatita) crezand ca aceaste dureri si oboseala se datoreaza hepatitei dar mare mi-a fost surpinderea sa aflu ca nu sunt de acolo, fiind sfatuita sa merg la medicul neurolog. Acum nu mai stiu ce sa fac? Daca merg din nou la medic si mi se spune ca nu are ce sa imi faca? Sincer nu mai stiu incotro sa o iau. Va multumesc ca m-ati ascultat si ma bucur nespus ca v-am gasit.


Viata inimii este Iubirea, pretul iubirii este jertfa.
15-03-2008 11:41 AM
Gaseste toate mesajele acestui utilizator Citeaza acest mesaj intr-un raspuns
Posteaza mesaj  Posteaza subiect 

Vizualizeaza o versiune printabila
Trimite acest subiect unui prieten
Inscrie-te in acest subiect | Adauga subiect la favorite
 
  • 0 voturi - 0 Average
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5

Mergi la forum: